As doenças neurodegenerativas constituem alterações da saúde de pessoas em todos os grupos
etários e resultam da degeneração progressiva e/ou morte de neurónios. Não sendo conhecidas
as causas subjacentes, estas doenças, por serem altamente incapacitantes, constituem, na
atualidade, um dos principais problemas de saúde e sociais (Fundação Calouste Gulbenkian &
Maratona da Saúde, 2015/16).
Entre as inúmeras doenças neurodegenerativas encontram-se as Demências, Doença de
Parkinson e Esclerose múltipla. A prevalência das demências e da doença de Parkinson é mais
elevada por estarem associadas ao processo de envelhecimento, conduzindo à necessidade de
desenvolvimento de projetos em todo o país, mas particularmente nas regiões mais marcadas
pela interioridade e pelo envelhecimento demográfico.
Estas doenças por serem altamente incapacitantes, colocam alterações na dinâmica familiar,
pelo que importa conhecer a qualidade de vida das famílias que integram um elemento que
padeça de uma das doenças eleitas para o presente estudo.
O projeto Neuroqualyfam: Doenças Neurodegenerativas e Qualidade de Vida Familiar, tem
como objetivo reforçar a cooperação entre as instituições de investigação ao nível do estudo
das doenças neurodegenerativas, para melhorar a qualidade de vida familiar e otimizar os
recursos de apoio e assistência às famílias cuidadoras, no âmbito geográfico da zona
transfronteiriça de Castela e Leão, o Centro e o Norte de Portugal.
O consórcio é constituído pelos seguintes parceiros: Universidade de Salamanca (entidade
principal); Gerencia Regional de Salud de Castilla y León; Agrupación Estratégica Innovadora
(AEI) Clúster SIVI: Soluciones Innovadoras para la Vida Independiente; Diputación Provincial de
Salamanca; Instituto Politécnico da Guarda; ADM Estrela – Associação Social e de
Desenvolvimento; Instituto Politécnico de Bragança.
Os resultados esperados deste projeto visam a criação de um plano de ação centrado nas
famílias cuidadoras, bem como, a implementação da primeira plataforma de Tecnologias de
Informação e Comunicação (TIC) que permita a avaliação das necessidades familiares e os
recursos de apoio que favoreçam a capacitação das próprias famílias, no contexto
transfronteiriço de Espanha e Portugal.
